KAS HASTASI ÇOCUKLARIN AİLELERİNDEN SAĞLIK BAKANLIĞI ÖNÜNDE EYLEM

KAS HASTASI ÇOCUKLARIN AİLELERİNDEN SAĞLIK BAKANLIĞI ÖNÜNDE EYLEM
02.08.2010 15:14

Tweet	Follow

ANKARA (İHA) - Kas hastası çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı. Hasta çocukların Sağlık Bakanı Recep Akdağ'a yazdığı mektupların okunması sırasında aileler gözyaşlarını tutamadı.
Kas hastalığıyla ilgili kök hücre çalışmalarının desteklenmesi amacıyla bir araya gelen hasta ve hasta yakınları, Sağlık Bakanlığı önünde eylem gerçekleştirdi. Üzerlerinde 'Yaşamaya evet' yazılı tişörtler bulunan eylemciler, 'Sessiz çığlığımızı duyun, çocuklarımız ölmesin', 'Çocuklarımız, açmadan solan güllerimiz. Onları ölüme terk etmek istemiyoruz' yazılı dövizler açtı. Kas hastası çocukların bir kısmı Sağlık Bakanlığı önüne tekerlekli sandalye ile getirilirken, tekerlekli sandalye alacak gücü olmayan
bir ailenin hasta çocuklarını eyleme bebek arabasıyla getirdikleri görüldü.
Eylem sırasında hasta çocukların, Bakan Akdağ'a yazdıkları mektuplar okundu. Duygu dolu mektupların okunması sırasında eyleme katılan aileler gözyaşlarına boğuldu.
Kas hastası çocukların yakınları, muhatap bulamamaları durumunda kendilerini Sağlık Bakanlığı'nın demirlerine zincirleyeceklerini söyledi. Hasta yakınları adına konuşan 21 aylık kas hastası Kayahan Göze'nin babası Ahmet Göze, kas hastası çocukların 5-6 yaşlarında tekerlekli sandalyeye, 11-12 yaşlarında boğazları delinerek solunum cihazına bağlı yaşamak zorunda kaldıklarını ve 18-20 yaşlarında da hayatlarını kaybettiklerini belirtti. Sürekli olarak "dünyanın hiçbir yerinde hastalığın tedavisinin olmadığı
masalını dinlediklerini" anlatan Göze, bireysel olarak yaptıkları araştırmalarda, dünyanın birçok yerinde bu hastalıkla ilgili hummalı bir çalışmanın bulunduğunu ve çalışmaların büyük bölümünün klinik aşamaya geldiğini öğrendiklerini ifade etti. Türkiye'de bu konuda tek bir çalışmanın bile bulunmadığını dile getiren Göze, bu konuda çalışan insanların önlerinin ise genelgelerle ya da bilim etik kurulları ile kesildiğine şahit olduklarını savundu.
Türkiye'de de kök hücre çalışmalarının biran önce başlatılması gerektiğini vurgulayan Göze, "En azından bundan sonra, bu hastalığa yakalan çocuklar için bir umut olmasını istiyoruz. Dünyada tedavi olanakları bir bir ortaya çıkarken, bizler ülkemizde henüz çocuklarımızın gen testlerini bile yaptıramıyoruz. Devletimiz, gen testini yaptırmaktan aciz mi? Erkekler hasta, kızlar taşıyıcı. Bu hastalıkların önüne geçmek için neden kas hastası çocukların kız kardeşlerine test yapıp, taşıyıcı olması durumunda
önlemi alınmıyor? Bu çocukların ileride çocukları sağlam doğsun diye, neden tüp bebek yoluna gidilmiyor? Sayın Başbakan 3 çocuk istiyor ama hasta değil, sağlam çocuklar yapalım" şeklinde konuştu.
Solunum cihazına bağlı yaşam sürdüren çocuklarda 5 dakikalık bir tıkanıklığın 'ölüm' anlamına geldiğini anlatan Göze, çocukları için evde bakım hizmeti istediklerini söyledi. Elleri, ayakları tutmayan ama sosyal güvencesi olmadığı için akülü tekerlekli sandalye alamayan ya da babası asgari ücretle çalıştığı için istenen farkı ödeyemeyen bir çok mağdur aile bulunduğunu belirten Göze, bu çocukların kullandığı malzemelerden KDV alındığını ama kürkten ve mücevherden KDV alınmadığını ifade etti. Kök hücre
çalışmalarının mutlaka desteklenmesi gerektiğini ifade eden Göze, "Kök hücrenin mucize yaratmayacağını biliyoruz. Tek isteğimiz hastalığın ilerlemesini durdurmak ve biraz daha fazla yaşam" diye konuştu.
Hasta yakınları, yaptıkları basın açıklamasının ardından Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü İrfan Şencan tarafından kabul edildi.
(MŞ-ZÇ-ÖZ-Y)
02.08.2010 15:13:48 TSI
NNNN

Havadurumu ayarlari