İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin çalışmaların ele alındığı “Gelecek Vizyonu Toplantısı” düzenledi.
Acıbadem ile İstanbul üniversiteleri işbirliğinde yürütülen, 2022-2024 yıllarında İstanbul Kalkınma Ajansınca desteklenen İSTİSNA projesi kapsamında yapılan çalışmalar ve elde edilen sonuçların değerlendirildiği toplantı, Acıbadem Üniversitesi'nde yapıldı.
Acıbadem Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ahmet Şahin, toplantıdaki konuşmasında nadir hastalıklar ve benzer konulardaki araştırmaların “adanmışlık” ile yapılabileceğini söyledi.
Şahin, İSTİSNA projesinin toplumsal değerinin yüksek olduğunu belirterek, süresi biten projenin sürdürülebilir olması için verilen çalışmalara destek verdiklerini dile getirdi.
Türkiye Biyoteknoloji Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Fatma Duygu Özel Demiralp, çok özel proje olan İSTİSNA'nın gelinen noktada teşhisten tanıya kadar tedavi yöntemlerinin geliştirilmesine önemli katkılar sağladığını anlattı.
Paydaş ağlarıyla da önemli güç oluşturan İSTİSNA'nın engellenebilir hastalıklara yönelik farkındalık oluşturduğunu aktaran Demiralp, farklı aşı, beslenme ve tedavi yöntemleriyle çözülebilecek hastalıklara dikkati çekti.
– “Nadir hastalıklar konusunda son 15 yılda yapılan çalışmalarla farkındalık oluşturduk”
Genetik ve nadir hastalıklar alanında yaptığı çalışmalarla tanınan Prof. Dr. Uğur Özbek, proje süresi dolayısıyla kamu desteği sona eren İSTİSNA'nın ülke geneline yayılması temennisinde bulundu.
Nadir hastalıklar konusunda son 15 yılda yapılan çalışmalarla farkındalık oluşturduklarını vurgulayan Özbek, milyonda ya da yüz binde bir sıklıkta görülen hastalıkların oluşturduğu dezavantajların ortadan kaldırılması için bu tür çalışmaları önemsediğini söyledi.
Özbek, bu kapsamda Acıbadem Üniversitesi'nde Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Araştırma Uygulama Merkezini 2017 yılında hayata geçirdiklerini ifade etti.
– “Dünyanın her yerinde nadir hastalıkların sıkıntısı ortak”
İSTİSNA projesinin yürütücülerinden Acıbadem Üniversitesi Tıbbi Biyoloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng, toplantıda projeye dair çıktıları ve gelecek vizyonunu sunum eşliğinde paylaştı.
Söz konusu projeye yönelik vizyonu öğrencilik yıllarında edindiklerini belirten Ng, projenin temelini 2015 yılında attıklarını, 2019'da başvurusu yapılan projenin Kovid-19 pandemisi dolayısıyla 2022'de 15 milyon lira bütçeyle İstanbul Kalkınma Ajansınca kabul gördüğünü söyledi.
Prof. Dr. Ng, dünyanın her yerinde nadir hastalıkların sıkıntısının ortak olduğunu ifade ederek, tanıları ve tedavisiyle uzman merkezlere ve uzman hekimlere ulaşımı zor olan bu konuda hayata geçirilen projeye 26 merkezden destek sağlandığını belirtti.
İki yıl süren proje kapsamında uluslararası mecralarda yayınlanan 10 makaleye imza attıklarını dile getiren Ng, İSTİSNA çerçevesinde 9 tez tamamlandığını, 4 tezin de tamamlanma aşamasında olduğunu kaydetti.
Ng, proje çalışmalarıyla 17 ve 7 yıldır tanı alamamış iki hastanın sorununun çözümlendiğini ifade ederek, analizlerin, toplantıların ve eğitimlerin devam ettiğini bildirdi.
İstanbul Üniversitesi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sibel Aylin Uğur İşeri de önemli bir kısmı genetik olan nadir hastalıkların adının aksine çok fazla insanı yaşam boyu etkilediğini vurguladı.
İşeri, İSTİSNA projesinin yıllardır nadir hastalıklar üzerinde çalışan bireylerden oluştuğunu sözlerine ekledi.
Konuşmaların ardından Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Ahbap Derneği Başkanı Haluk Levent'in moderatörlüğünde “İSTİSNA Platformu Gelecek Vizyonu” başlıklı panel gerçekleştirildi.
Katılımcılar, panelde İSTİSNA projesi ve nadir hastalıklar konusundaki deneyimlerini paylaştı.