BURSA (İGFA) – ÂLÂ Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya hitaben, “Ülkemizde tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza isimli ilaca erişim konusunda yaşanan sorunun gerçek nedeni nedir?” diye sordu.
SMA hastalarının, omurilikte bulunan ve kas hareketini denetim eden bir cins hudut hücresini kaybettiklerini, bu nedenle de ilaçlarına ulaşmada vakitle yarıştıklarını vurgulayan Türkoğlu, “Tedavide geç kalınmışlığın hesabını kim nasıl verecek?” diyerek, bahsin hayati değer taşıdığına işaret etti.
Türkoğlu’nun Meclis Başkanlığına verdiği soru önergesinde Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:
1- SMA hastalarının, hala ülkemizdeki tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza(Nusinersen) isimli ilaçlarına erişim konusunda, bu yıl tam 3. sefer tedarik sorununun yaşanmasının sebebi nedir?
2- Geçtiğimiz ay yapılan SUT düzenlemesi ile yurtiçi ilaç kapsamına alınan bu ilacın, buna karşın hala daha hastanelere ulaştırılamamış olmasını nasıl açıklarsınız?
3- Kelam konusu ilacın, tedarikteki sorununun hemen çözülmesini bekleyen ve tam 4 aydır ilaç kullanamayan mağdur SMA hastası ailelerine, ne tıp bir tahlil teklifiniz var?